Chronisch kranke Kinder  – Es leidet die ganze Familie

Schon das Leben mit gesunden Kindern kann hin und wieder anstrengend sein. Wenn aber chronisch kranke Kinder in der Familie sind, dann ist der Alltag oft kaum zu bewältigen. Eltern chronisch kranker Kinder sollten sich Hilfe von außen suchen.

In den letzten Jahrzehnten treten immer häufiger chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter auf, die sowohl aus medizinischer als auch aus psychosozialer Sicht immer größeren Handlungsbedarf nach sich ziehen. Insgesamt ist davon auszugehen, dass ca. 10% aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder chronisch krank sind, wobei Kinder mit Asthma und Allergien die mit Abstand größte Krankheitsgruppe darstellen.

Entwicklungsrisiken bei chronischen Erkrankungen

Das Risiko, dass sich in der kindlichen Entwicklung eine psychische Störung ausbildet, ist bei chronisch kranken Kindern 2 bis 3 Mal so hoch wie bei gesunden Kindern. Häufig sind Angst- und depressive Störungen zu beobachten, seltener sind dagegen Verhaltensstörungen wie beispielsweise Aggressivität. Bei ca. einem Drittel der Kinder sind diese Symptome behandlungsbedürftig.

Familien chronisch kranker Kinder

Belastet sind aber nicht nur die erkrankten Kinder selbst, sondern auch ihre Eltern und Geschwisterkinder. So leiden Eltern chronisch kranker Kinder oft unter eingeschränkter Lebensqualität und Partnerkonflikten. Vor allem die Mütter sind anfälliger für Depressionen.

Die Geschwister chronisch kranker Kinder werden auch als “Schattenkinder” bezeichnet, weil sie im Schatten der elterlichen Aufmerksamkeit und Zuwendung aufwachsen, die hauptsächlich dem erkrankten Kind gilt. Insgesamt variieren die krankheitsspezifischen Belastungen, denen die Familienangehörigen ausgesetzt sind, je nach Krankheitsbild und Krankheitsschwere. Belastungen, denen die Familien der kranken Kinder ausgesetzt sind.

Durch die Diagnose einer unheilbaren Krankheit oder Behinderung werden mit einem Schlag hoffnungsfrohe Zukunftsträume zerstört.

Der Familienalltag bringt für alle Familienmitglieder eine Vielzahl von Bewältigungsaufgaben mit sich. Mit der Angst und der Sorge um das geliebte Kind muss auch der Tagesablauf komplett umgestellt werden. Für Eltern, aber auch für die Geschwister, bedeutet dies eine große seelische und emotionale Belastung.

Nach unserem Vortrag zum Thema “Schattenkinder brauchen Aufmerksamkeit” auf dem MAIK Kongress 2015 haben wir Anfragen und Rückmeldungen aus ganz Deutschland erhalten. Ärzte, Pflegepersonal oder Pädagogen in Kindergarten und Schule informierten sich, wie sie Geschwisterkinder und ihre Familien unterstützen können.

Auf jeden Fall anders!

So könnte die Antwort auf die Frage lauten: ” Wie ist das Zusammenleben mit einem chronisch kranken oder behindertem Kind? ”

Durch die Diagnose einer unheilbaren Krankheit oder Behinderung werden mit einem Schlag hoffnungsfrohe Zukunftsträume zerstört. Der Familienalltag bringt für alle Familienmitglieder eine Vielzahl von Bewältigungsaufgaben mit sich. Mit der Angst und der Sorge um das geliebte Kind muss auch der Tagesablauf komplett umgestellt werden. Für Eltern, aber auch für die Geschwister, bedeutet dies eine große seelische und emotionale Belastung.

Nach unserem Vortrag zum Thema “Schattenkinder brauchen Aufmerksamkeit” auf dem MAIK Kongress 2015 haben wir Anfragen und Rückmeldungen aus ganz Deutschland erhalten.

Ärzte, Pflegepersonal oder Pädagogen in Kindergarten und Schule informierten sich, wie sie Geschwisterkinder und ihre Familien unterstützen können.

Betroffene Eltern erzählten uns von der Situation in ihren Familien und fragten um Rat, wie sie den Alltag für die Geschwisterkinder, aber auch sich selber und das kranke Kind besser gestalten können.

Ich bin doch auch noch da!

Warum brauchen auch die gesunden Geschwisterkinder besondere Angebote? Es geht ihnen doch gut, oder?

Manchmal ist es sehr schwierig, Bruder oder Schwester eines schwer kranken oder behinderten Kindes zu sein. Aufgrund der großen Belastungen der Eltern mit der Sorge um das erkrankte Kind und dessen Betreuung und Pflege bleibt für die gesunden Geschwister häufig nicht viel Zeit übrig. Sie fühlen sich häufig zurückgesetzt und mit ihren Ängsten und Sorgen allein gelassen.

Fühlen sich gesunde Geschwisterkinder dauerhaft übersehen, besteht das Risiko, dass sie sich zurückziehen oder bei Konflikten sehr empfindlich und kritikunfähig reagieren. Auch steht das „gesunde“ Kind häufig als Hoffnungsträger der Familie unter einem enormen Leistungsdruck. Oftmals führt diese Überforderung der Geschwisterkinder zu Verhaltensauffälligkeiten und zu einer Gefährdung der psychischen Gesundheit.

Geschwister chronisch kranker oder behinderter Kinder haben viele Rollen

Im Laufe der Jahre werden die Geschwister “Experten” im Umgang mit Menschen mit Behinderung. Für ihre behinderte Schwester oder ihren behinderten Bruder sind sie Spielgefährte, Babysitter, Freund, Pfleger, Tröster, Erzieher, Lehrer, Unterhalter, Co-Therapeut, Dolmetscher und in manchen Situationen auch Ersatzmutter oder Ersatzvater.

Die in vielen Familien entstehenden zusätzlichen Belastungen werden von den Geschwistern sehr unterschiedlich verarbeitet. Viele von ihnen erlebt man als ausgesprochen tüchtig, sozial kompetent, selbstbewusst und lebenspraktisch.

Andere wiederum wirken in sich gekehrt, melancholisch. Sie trauen sich nicht viel zu und sind in der Schule eher Durchschnitt. Das Verantwortungsgefühl und die daraus entstehende Belastung kann dazu führen, dass Geschwister mit verschiedenen Problemen zu kämpfen haben und sie dadurch in ihrer Entwicklung eingeschränkt sind.

Was wird, wenn ich nicht mehr kann? Oder: Wie werde ich allen gerecht?

Mütter und Väter müssen mit Situationen klar kommen, auf die sie vermutlich niemand vorbereitet hat. Sie müssen aus dem Bauch heraus entscheiden und handeln und kommen nicht selten selber an ihre Grenzen. Dazu kommt nicht selten das Gefühl, immer noch nicht genug getan zu haben und an die eigenen Grenzen zu stoßen. Auch sie brauchen die Möglichkeit, ihre Kräfte wieder aufzutanken.

 

 

Marianne S. ist Mutter von 2 Kindern. Moritz ist 5 Jahre alt und braucht seit 2 Jahren rund um die Uhr besondere Pflege.Sabine, die ältere Schwester, kümmert sich ebenfalls liebevoll um ihn und bemüht sich, den Eltern nicht auch noch Sorgen zu bereiten.

Frau S. hat uns eine Mail geschrieben: “Oft sitze ich am Bett meines Sohnes und denke darüber nach, wie ich allen gerecht werden kann.

Jeden Tag mache ich mir Sorgen. Ich mache mir Sorgen darüber, was wohl mit Moritz passiert, wenn ich es nicht mehr schaffe oder wenn mir etwas passiert. Ich mache mir Sorgen darüber, wer ihn versorgt, wenn ich mir wirklich einmal Zeit für mich nehme, wie es immer so schön heißt- und wenn es auch nur für ein Wochenende ist.

Ich sorge mich um meine Ehe, da ich merke, dass ich zu oft zu müde bin, um etwas mit meinem Mann zu unternehmen. Es ist schon so, dass Eltern von behinderten Kindern unter großem Stress stehen und einfach weniger Zeit füreinander haben. Wenn man sich um ein pflegebedürftiges Kind kümmern muss, hat man zwangsläufig auch weniger Zeit für die gesunden Geschwisterkinder und schon gar nicht für sich selber.

Ich sorge mich sehr viel und merke, dass ich manchmal nicht mehr die Kraft habe, meiner Tochter zuzuhören und einmal nur für sie da zu sein oder etwas nur allein mit ihr zu unternehmen.

Ich habe ein schlechtes Gewissen, weil Sabine so oft zurückstecken muss. Kümmere ich mich überhaupt ausreichend um sie?  Wird sie mir eines Tages vorwerfen, sie hätte immer im Schatten ihres Bruders gestanden oder wird sie gerade durch die Herausforderungen in unserem unser besonderen Familienleben zu einem starken, selbstbewussten und Empathie fähigen jungen Menschen?

Ich sorge mich, dass es eines Tages zu spät ist etwas zu ändern und ich vor einem Haufen Scherben stehe. Ich möchte so gerne Hilfe, damit ich wieder Kraft für mich bekomme und Sabine auch einmal die ungeteilte Aufmerksamkeit erhält.